Правительство, в лице Минздрава, подготовило поправки к законодательству, которые позволят федеральному правительству «подстраховать» регионы, если в их бюджетах не будет необходимых для лечения пациентов с редкими заболеваниями средств.

Однако в предлагаемом ведомстве варианте речь идет только о 17 заболеваниях. Фонд помощи взрослым и детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» предложил распространить этот механизм на все 274 орфанных заболевания, включенных в соответствующий перечень. Новый механизм финансовой поддержки регионов необходимо применять на более широкий список заболеваний, согласна и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

На запрос журналистов министерство здравоохранения пока не ответило.